Pediatric Palliative Care
Pediatric palliative care คือการดูแลแบบสหสาขาวิชาชีพที่มุ่งเน้นการป้องกันและบรรเทาความทุกข์ของเด็กที่มีโรคร้ายแรงและครอบครัว
โดยสามารถให้ร่วมกับการรักษาโรคได้ทุกระยะ ไม่ใช่เฉพาะช่วงใกล้เสียชีวิต
Pediatric vs Adult Palliative Care
แม้หลักการจะเหมือนผู้ใหญ่
แต่มีความแตกต่างสำคัญ ได้แก่
- ระดับพัฒนาการและความเข้าใจของเด็กแตกต่างกัน
- การตัดสินใจหลักเป็นของพ่อแม่หรือผู้ปกครอง
- ต้องดูแลทั้งเด็ก พ่อแม่ พี่น้อง และครอบครัว
- โรคที่พบบ่อยแตกต่างจากผู้ใหญ่
- การสื่อสารต้องเหมาะสมกับวัยของเด็ก
เด็กกลุ่มที่ควรได้รับ Pediatric
Palliative Care
เหมาะกับเด็กที่มีโรคร้ายแรงทุกระยะ เช่น
1. โรคที่อาจรักษาหายได้
แต่การรักษาอาจล้มเหลว
- Cancer
- Congenital
heart disease
- Waiting
for organ transplantation
2. Progressive chronic disease
- Cystic
fibrosis
- Duchenne
muscular dystrophy
- Severe
neuromuscular disease
3. Irreversible nonprogressive disease
- Severe
cerebral palsy
- Hypoxic
brain injury
- Brain
malformation
4. โรคที่ไม่มีการรักษาหาย
- Trisomy
13
- Trisomy
18
- Lethal
skeletal dysplasia
- โรคพันธุกรรมรุนแรง
ควรเริ่มเมื่อใด
ควรเริ่ม ตั้งแต่เริ่มวินิจฉัย
สามารถเริ่มได้เมื่อ
- Prenatal
diagnosis
- Newly
diagnosed life-threatening disease
- Disease-modifying
therapy เริ่มได้ผลน้อยลง
- Quality
of life ลดลง
- Prognosis
ไม่แน่นอน
- Symptom
burden สูง
Palliative care ไม่ได้แปลว่าหยุดการรักษาโรค
สามารถให้ร่วมกับ curative therapy ได้เสมอ
Core Principles
องค์ประกอบสำคัญ
- Interdisciplinary
team
- Communication
- Goal-directed
care
- Symptom
management
- End-of-life
care
- Bereavement
support
Interdisciplinary Team
ควรประกอบด้วย
- Physician
- Nurse
/ Advanced practice nurse
- Social
worker
- Child
life specialist
- Chaplain
ดูแลทั้ง
- Physical
- Psychosocial
- Emotional
- Spiritual
รวมถึงช่วยลดความเครียดของบุคลากรทางการแพทย์ด้วย
Care Coordination
ต้องประสานการดูแลระหว่าง
- Hospital
- Home
- School
- Hospice
- Home
care
- EMS
ข้อมูลสำคัญที่ควรมี
- Goals
of care
- Symptom
management plan
- Resuscitation
status
- Acute
care plan
- Contact
persons
Communication
กับผู้ปกครอง
คำถามเปิดที่ควรถาม เช่น
- Tell
me about your child.
- What
makes your child happy?
- What
are your hopes?
- What
are your worries?
- What
is most important for your family?
ช่วยให้เข้าใจคุณค่าและเป้าหมายของครอบครัวก่อนวางแผนการรักษา
กับเด็ก
เด็กควรมีส่วนร่วมในการตัดสินใจตามระดับพัฒนาการ
อายุ 2–5 ปี
- ใช้คำง่าย
- ใช้การเล่น ตุ๊กตา นิทาน
อายุ 6–9 ปี
- อธิบายเป็นรูปธรรม
- ตอบคำถามซ้ำได้
- ย้ำว่าเด็กไม่ได้เป็นสาเหตุของโรค
อายุ 10–12 ปี
- เปิดโอกาสให้พูดถึงความกลัว
- สนับสนุน peer interaction
Adolescents
- ควรมีส่วนร่วมในการตัดสินใจ
- พูดคุยโดยตรง
- สนับสนุนความเป็นอิสระ
Spiritual Care
ควรประเมิน
- Meaning
- Hope
- Purpose
- Faith
- Legacy
การดูแลด้านจิตวิญญาณช่วย
- ลดความทุกข์
- เพิ่มความหวัง
- ช่วยกระบวนการ grieving ของครอบครัว
Goals of Care
หลักสำคัญ
- Quality
of life
- Comfort
- Family
goals
- Child's
wishes (ตามวัย)
- Shared
decision making
ควรทบทวน goals เป็นระยะเมื่อโรคดำเนินไป
Advance Care Planning
ควรหารือ
- CPR
- Intubation
- Mechanical
ventilation
- Life-sustaining
treatment
หลีกเลี่ยงการถามว่า
"Do you want your child to be intubated?"
ควรใช้ shared decision-making และอธิบายโอกาสได้ประโยชน์กับโอกาสเกิดอันตรายของการรักษา
พร้อมย้ำว่าการไม่ทำหัตถการบางอย่าง ไม่ได้หมายถึงการหยุดดูแล
Common Symptoms
พบบ่อย ได้แก่
- Pain
- Dyspnea
- Sleep
disturbance
- Nausea/Vomiting
- Anorexia
- Cachexia
- Fatigue
- Anxiety
- Depression
- Delirium
- Bleeding
- Seizures
Non-pharmacologic Symptom Management
ควรใช้ร่วมกับยาเสมอ
- Cuddling
- Massage
- Heat
/ Cold
- Physical
therapy
- Guided
imagery
- Relaxation
- Storytelling
- Music
therapy
- Art
therapy
- Hypnosis
- Acupuncture
(บางราย)
Dyspnea
หลักการรักษา
- รักษาสาเหตุ
- Opioids
เป็นยาหลักเมื่อยังเหนื่อยแม้รักษาสาเหตุแล้ว
- Oxygen
trial
- Fan
- Positioning
- Relaxation
- Lorazepam
หากมี anxiety
Morphine สำหรับ opioid-naïve
- 0.1
mg/kg PO ทุก 3–4 ชั่วโมง PRN
- (ประมาณ 25–30% ของขนาดที่ใช้รักษา pain)
Nutrition และ Hydration
ควรอธิบายครอบครัวว่า
- Artificial
nutrition อาจไม่ย้อนกลับ cachexia
- อาจเพิ่ม aspiration
- เพิ่ม edema
- เพิ่ม nausea
- เด็กสามารถอยู่ได้อย่างสุขสบายแม้ได้รับสารน้ำและอาหารเพียงเล็กน้อย
การตัดสินใจควรอิง goals of care ของเด็กและครอบครัว
Fatigue
สาเหตุที่พบบ่อย
- Anemia
- Infection
- Pain
- Malnutrition
- Depression
- Sleep
disturbance
- Opioids
การรักษา
- แก้ไข reversible causes
- Exercise
ตามความเหมาะสม
- Rest
- Activity
modification
- พิจารณา methylphenidate ในบางราย
Anxiety / Depression
การรักษา
Non-pharmacologic
- Child
life specialist
- Psychologist
- Guided
imagery
- Hypnosis
Pharmacologic
- SSRIs
- Methylphenidate
(บางราย)
- Benzodiazepines
ระยะสั้น
Delirium / Agitation
สาเหตุ
- Medications
- Infection
- Electrolyte
disorders
- Brain
lesion
- Pain
- Constipation
- Dyspnea
- Spiritual
distress
รักษา
- แก้ไขสาเหตุ
- Benzodiazepines
- Antipsychotics
- แยกจาก akathisia และ opioid withdrawal
End-of-life Care
เป้าหมาย
- Comfort
- Minimize
suffering
- Family
support
- Bereavement
preparation
ควรเตรียมครอบครัวเกี่ยวกับ
- Weakness
- Poor
intake
- Mottling
- Altered
breathing
- Respiratory
secretions
- Confusion
และส่งเสริม
- Mouth
care
- Physical
closeness
- Music
- Reading
stories
End-of-life Symptom Management
|
อาการ |
การรักษาหลัก |
|
Pain / Dyspnea |
Opioids |
|
Agitation |
Lorazepam / Midazolam /
Haloperidol |
|
Seizures |
Midazolam / Lorazepam / Diazepam |
|
Death rattle |
Scopolamine / Hyoscyamine /
Glycopyrrolate |
|
Refractory suffering |
Palliative sedation
(benzodiazepines หรือ barbiturates) |
Hospice และ Bereavement
Hospice
- เหมาะกับเด็กที่คาดว่าอายุขัย <6 เดือน
- ดูแลแบบ interdisciplinary
- ช่วยเพิ่มคุณภาพชีวิตและโอกาสเสียชีวิตที่บ้านตามความต้องการ
หลังเสียชีวิต
- ติดตามครอบครัวอย่างต่อเนื่อง
- สนับสนุนพี่น้อง
- Bereavement
counseling
- Support
groups
- ติดต่อครอบครัวในช่วงวันสำคัญ เช่น
วันเกิดหรือวันครบรอบการเสียชีวิตของเด็ก
Practical approach สำหรับแพทย์
1.
เริ่ม pediatric
palliative care ตั้งแต่ได้รับการวินิจฉัยโรคร้ายแรง โดยให้ควบคู่กับการรักษาโรค เพื่อคงคุณภาพชีวิตของเด็กและครอบครัว
2.
ใช้ทีมสหสาขาวิชาชีพและสื่อสารกับทั้งเด็ก
(ตามระดับพัฒนาการ) และผู้ปกครอง เพื่อกำหนด goals of care และวางแผนการรักษาร่วมกัน
3.
ประเมินและรักษาอาการอย่างครอบคลุม
โดยใช้มาตรการ non-pharmacologic ร่วมกับการใช้ยา และเน้นการป้องกันอาการล่วงหน้า
4.
หารือเรื่อง advance care
planning และ life-sustaining treatment ด้วยหลัก
shared decision-making พร้อมย้ำว่าการจำกัดหัตถการบางอย่างไม่ได้หมายถึงการหยุดดูแล
5.
เมื่อเข้าสู่ระยะท้ายของชีวิต
ให้มุ่งเน้น comfort-focused care, เตรียมครอบครัวต่อการเปลี่ยนแปลงที่คาดว่าจะเกิดขึ้น
ดูแลอาการอย่างต่อเนื่อง และให้ bereavement support หลังการเสียชีวิตของเด็ก
ไม่มีความคิดเห็น:
แสดงความคิดเห็น